O Jornal NG publica nesta semana mais um Cafezinho com NG. Neste espaço, empresários, políticos, lideranças e representantes de comunidades da área de cobertura do semanário destacam experiências e ações nos seus respectivos setores e em benefício de suas cidades. Nesta edição, Nedilaine Malvessi, presidente da ONG Cristal Azul fala sobre como é estar à frente da instituição desde sua criação, em maio de 2021.
ENTREVISTA
Jornal NG – Quais as principais funções como presidente?
Nedilaine Malvessi – A principal função é acolher e amparar as famílias que estão em processo de investigação diagnóstica ou receberam o diagnóstico de autismo de um filho. Auxiliamos na divulgação de informações sobre o transtorno espectro autista (TEA) para a sociedade. Também coordenamos projetos de orientação e capacitação para familiares, cuidadores e profissionais quanto ao desenvolvimento das pessoas que estejam no espectro autista.
Jornal NG – Qual a importância da ONG na vida dos atendidos?
Nedilaine Malvessi –Termos uma associação pró-autismo em Estrela fortalece a luta em busca do reconhecimento do autismo em nossa sociedade. Buscamos o direito e a inclusão da pessoa portadora de TEA no âmbito escolar, nas terapias adequadas, no mercado de trabalho e no lazer. Queremos garantir o direito de viver com dignidade e respeito, além do acolhimento e amparo as famílias, para que saibam que não estão sozinhas nessa caminhada. Existem muitas crianças no espectro do autismo e quando as famílias se unem, temos mais poder para exigir direitos junto as instituições públicas e privadas.
Jornal NG – Quais são os principais desafios à frente da instituição?
Nedilaine Malvessi – Nosso principal desafio está em desmistificar o autismo perante a sociedade. Por ser uma síndrome sem traços físicos aparentes, o autista muitas vezes é rotulado como a criança mimada, sem limites e birrenta. Na verdade, são as características do autismo que levam a criança a ter certos comportamentos inflexíveis, como mudança da rotina, apego a certas roupas, dificuldades de interpretação do que está sendo proposto, cheiros, barulho, entre outros gatilhos que podem desestabilizar e desregular a criança autista.
Jornal NG – como é sua trajetória na ONG?
Nedilaine Malvessi – O autismo entrou na minha vida em 2011, quando meu filho tinha apenas 1 ano e meio e eu comecei a identificar traços do espectro nele. Estes traços eram sutis, como o atraso na fala, a indiferença quando chamávamos ele, o andar na ponta dos pés, o não disputar o brinquedo com outras crianças. Em 2019, criamos a Ong Azul Como o Céu, em Lajeado, com integrantes de todos os municípios do Vale do Taquari. Posteriormente, nos reunimos com as famílias de Estrela e formamos um grupo que deu início a nossa associação Cristal Azul. Com muita vontade de fazer a diferença, fomos em busca de parceiros e voluntários que caminham conosco para que o autismo não seja apenas um diagnóstico na vida das famílias, mas que se torne uma forma diferente e respeitada de ver o mundo, sem no preconceito e sem discriminação.
